Chronicka bolest

Autor: Evka Cucurachi | 15.4.2013 o 11:00 | (upravené 11.6.2014 o 1:02) Karma článku: 14,28 | Prečítané:  3157x

Pamatam si ako som pred rokmi pocula o ludoch ktori mesiace ci roky ziju kazdy den s bolestami a v bolestiach. Pre mna bolest uz po par hodinach bola niecim neznesitelnym. Ako moze niekto zit co i len tyzden v sustavnych bolestiach? To musi byt na zblaznenie. Nevedela som si nieco podobne predstavit. Nuz a tu som...ako tak ratam, moj posledny den bez bolesti sa udial v novembri 2011...to bude asi tak rok a pol dozadu. Kazdy jeden den od vtedy je o variacii bolesti a jej znasani.

Ja na to nevyzeram a ani na to vyzerat nechcem. Nechcem aby ludia premyslali co presne ma boli a ako to asi znasam. Chcem aby ma brali tak ako sa beriem ja sama: ako plnohodnotnu osobu nie ako niekoho kto trpi.
Skoda len, ze aj ked mozem nastavit svoju mysel a postoj tak aby ma bolest ovplivnovala co najmenej, nemozem regulovat moje telo. A moje telo je bolave. Je zapalene. Stale. Staci sa pohnut a nieco co ma boli sa uz ozve.

Moji priatelia sa ma casto pytaju: Ale uz si v poriadku, nie?
Myslim ze sa to pytaju najme preto ze potrebuju uistenie ze v ich svete je vsetko v poriadku a niekomu koho poznaju sa nedeje nieco prilis dramaticke (lebo ak sa to deje niekomu koho poznaju je tu moznost ze sa to moze stat aj im.). A nikto nechce aby podobne veci boli sucastou jeho zivota.
Ani ja nechodim na forum ludi s chorobami ako ta moja. Nechcem citat o ludoh ktory takto ziju 15- 30 rokov. Nechcem vediet ze ta moznost tu je. Nechcem vediet ze aj taki ludia existuju. Radsej citam pribehy ludi ktori sa z takeho a aj horsieho pekla vyhrabali.
Autoimunitne ochorenia su nepredvidatelne. Neexistuje ziadna prognoza, ziaden prislub. Mozem sa zajtra zobudit a byt uplne v poriadku a po zvysok zivota v remisi, tak isto ako mozem do konca zivota trpiet a dufam ze sa to nezhorsi, lebo aj to moze byt.
Aj preto casto nic nehovorim. Nechcem nikoho vratane seba desit. A tiez nepotreujem byt verenou atrakciou. Preto zvycajne len vravim, ze teraz mam noveho doktora a novu, silnejsiu terapiu. A ludia si vzdy myslia ze som vyliecena. Videli ma prist o vlasy, videli ma prist o schopnost sa hybat ci sediet, videli ma schudnut mnoho kil a zoslabnut. Teraz po viac ako roku a pol ma vidia "vylepsenu" a to je pre nich znakom vyliecenia. A ja ich v tom necham. Nepotrebuju vediet ze niektore choroby su neliecitelne. Ako ta moja: autoimunitna.

 

Nie som co som urobila, ale co som prekonala

Nie som co som urobila, ale co som prekonala

Priznam sa, mam rada mojho noveho doktora. Mysli si, ze som tazky pripad vaznej choroby. Ked som si pred par dnami isla do nemocnice pre predpis na lieky (lebo iste lieky vam moze vypisat iba odbornik v nemocnici a vydaju vam ich len ak ste zapisany v databaze na specialnom pracovicku. V tomto bode vam je jazne ze to co beriete nie je aspirin a je to s vami dost vazne.).
Moj doktor sa ma spytal ako sa mam. Bezna otazka. Mnohi sa ju pytaju. Lenze moj doktor vie aka je ta moja choroba. Pri nom nepotrebujem predstierat ze na nic neboli (aj ked stazovat sa tiez nemienim).
Tak som len stisla som pery hmkajuc a pokyvala hlavou zo strany na stranu. Pochopil (a tiez videl moje aktualne sa zhorsujuce vysledky krvy). Chytil ma za plece vraviac: Bud silna!
Akoby som mala na vyber. Clovek nikdy nevie ako velmi je silny, kym byt silny je jedine co mu ostava. Ja musim byt silnejsia ako moja choroba, ktora ma denne nici. A nestaci ze dnes som silna, musim byt silna aj zajtra a aj pozajtra a aj o rok. Lebo je lahke byt silny pocaj jednej bitky ale je narocne byt silny dlhodobo a vydrzat. (A moja choroba sa aktualne nijako zvlast neponahla do uplnej remisie).
Sila: rieka prerazi skalu nie preto, ze je silna, ale preto ze vytrva
Sila: rieka nakoniec prerazi skalu nie preto, ze je silna, ale preto ze vytrva

Ak mam byt konkretna, posledne mesiace (a tym myslim tak zhruba od septembra) ma masakruje najme moj chrbat. Bolest chrbta znamena pre mna toto: Nemozem lezat a najst pohodlnu polohu v postely a teda ani spat a oddycnut si. Ked mi stuhnu svaly nemozem sa pohnut, otocit, zohnut ci hybat rukami ci hlavou.  
...ale hlavne nemozem sa zhlboka nadychnut, kaslat, kychat a zial ani smiat sa a plakat, leda ze mam chut si to poriadne odtrpiet. A zas taky macher nie som a tak poslusne uz par mesiacov velmi nehybem hrudnym kosom.
Bolest chrbta tiez znamena ze vas bolia aj rebra (a tie fakt ze bolia fest. Aktualne v tomto momente ma boli hned niekolko na oboch stranach a rano som potrebova skutocne horucu a dlhu sprchu, velku davku Voltaren gelu a masaz kym som odblokovala aspon cast svalov chrbtice a mohla sa narovnat). Ked ma to chyti v krcnej chrbtici z najvacsou pravdepodobnostu budem mat pocit ze niekto drti moje plecia a ztahuje mi zaziva svaly od krku az po usi (bonusom je zavrat a tocenie sa hlavy). No jo svalovy zapal stoji za to.
Casto sa proste citim takto



A nie len preto ze ma nici moj chrbat. Okrem svalov sa mi denne zapaluju lytka (alebo akekovelk ine slachy a spojivove tkanivo).V praxi to zamena ze nikdy neviem co ma v danny den bude boliet. Achylove slachy? Slachy noh? Kolena? Bedra? Lokte? Zapastia? Zvycajne je to viac bodov naraz a pocas dna sa posuvaju a menia. Jedine stastie je, ze vdaka silnej liecbe ma sice bolia ale mozem sa hybat.
Dnes mam dobry den a ked tak ratam, tak ma boli iba sedem z dvanastych klbov (nateraz). A neohnem dva prsty z desiatich...teda vlastne pat z dvadsiatich lebo aj prsty na nohach sa mozu zapalit a vedia boliet (vdaka Bohu ich nepotrebujem velmi ohybat). Svaly noh, ruk a brucha potom bolia podobne ako ked mate svalovicu. V mojom pripade ta bolest nikdy uplne neodchadza.
Napriek tomu sa hybem. Kazdy den cvicim (az zas niekedy budete lenivy hybat sa, spomente si na mna. Mna boli aj bezny pohyb, tak nebudem ani opisovat aku blazenost zazivam pri pravidelnom strecingu). Ale hybem sa. Hybem moje bolave telo a zapalene a atropizovane svaly lebo o ne nechem uplne prist. A ci tomu verite alebo nie, napriek bolesti dakujem Bohu ze su to len svaly. Aj ked som na tom zle, vlastne som na tom este dobre.


Moj mozog horovi: "pohyb", ale moja nohy odpovedaju: "Trhni si!"

Moj mozog horovi: "Pohyb", ale moja nohy odpovedaju: "Trhni si!"


Mam autoimunitne ochorenie (ktore sa nesprava ako by sa malo). Autoimunitna choroba znamena, ze vas imunitny system zblbne a miesto aby nicil bakterie ci virusy, zacne zbrojit proti samemu sebe. Vytvori si armadu protilatok. A divili by ste sa kolko roznych specifickych protilatok si vie vytorit. Obcas mam pocit ze jeho kreativite sa skutocne meze nakladu. Podla protilatok a symprtomov vam potom doktory vedia dat "fancy" diagnozy.
Aj ja ich mam niekolko takych protilatok (viac ako by som chcela). Takze okrem mojej "zakladnej choroby" mam aj nejaky ten symptom, co je v podstate rozsirenie standartnej aplikacie. Z takych tych "juicy one" napriklad moj imunitny system disponuje kalibrom protilatok proti vlastnej DNA a hlavne proti zlozkam bunkoveho jadra (nemusim pisat co to pre mna znamena a co mi to rozlozi az sa rozhodne napadnut ma v plnej zbroji. Pratkicky akykolvek organ v tele ktory disponuje bunkovym jadrom - inym slovom akykolvek. Iba malo organov je usetrenych a ako sa zda prave tie ktore by mal usetrit alebo len okrajovo olyznut, su tie ktore ho bavi nicit najviac. Ako pecen ci svaly.
A kedze sa mojmu telu nemali, tiez mam naprikald protilatky proti istej zlozke krvy, ktore pre mna znamenaju ze moj imunitny system robi co moze aby dal dokopy nejaku tu trombozu v mojich zilach alebo emboliu v plucach. Akoby nestacilo ze mam aj tak uz uplne rozhodeny cely krvy obraz (lebo krvne dosticky ci hemoglobin su tiez vdacnym obiektom ktory stoji za to napadnut a nicit).
Ako vravim, mam viacero protilatok. Mnohe su iba predpokladom moznych kompliakcii. Trebars "there-is- this-funny-one-I-have" ...ak ho moj imuninty system zaktivizuje pribudne mi dalsi symptom do zbierky. Vdaka nemu mozem teoreticky oslepnut, prist o pluca alebo nebyt schopna prijmat potravu lebo proste moje slyznice postupom casu uschnu. Ked som bola v nemocnici, stretla som zenu, ktora nemohla pit ani len pohar vody lebo aj ten jej zvnutra "dorezaval" usta a krk a tie potom krvacali.
No jo a to si mnohi ludia myslia, ze rakovina je to najhorise co sa moze cloveku stat. Skuste sa mrknut na systemove autoimunite ochorenia. Not bad eather. Mnohe maju spolocne: Bolest. Mozna smrt. Pridete o schopnost zit plnohodnotne zivot. Hrozi vam invalidny vozik. Pri liectbe oboch sa pozuiva aj chemoterapia. Ale na rozdiel od rakoviny, tieto ochorenia nie su liecitelne.

Takze to nebude lahke...vlastne to bude naozaj tazke. Budem na tom musiet zapracovat. Bude to bolestive. Obcas to proste budem chciet vzdat. Ale nevzdam. Ak spadnem, opat sa dam dokopy. Budem stat silna. Az kym naposledy nedodycham, budem bojovat.

To by sme mali. Desive, nie? Asi preto nikdy neviem co mam povedat ked sa pytaju ako sa mam. Asi preto sa radsej tvarim ze je vsetko OK, lebo cokolvek by som mala vysvetlovat je narocne. Predstierat ze ma nic neboli je oproti tomu vlastne malina. Sama sebe casto hovorim, ze vlastne aj chornicka bolest je lepsia ako dialysa ci koma.
Samozrejme ze clovek nie je vydany napospas svojmu osudu a nie vsetko je cierne ci biele. Medicina urobila iste pokroky a ked pred casom az polovica pacientov umierala do piatich rokov, dnes sedemdesiat percent zije aj po dvadsiatich piatich.
Vacsina pacientov zije a vacsina z tej zivej vacsiny zije relativne normalne. K tomu normane ma napada, uz som spominala ze nesmiem na slnko? Alebo k akemukolvek UV ziareniu lebo mi ublizuje. Jednak si koledujem o znicenie a zjazvenie tvare a jednak slnecne ziarenie zhoruje priznaky a aktivizuje moju chorobu. To dava normalnemu zivotu pri mory v lete uplne novy rozmer. Ak ste si niekedy kladli otazku naco je niekomu krem s UV filtrom 50, ak ten je pre takych ako ja, aby vobec mohli vystrcit paty z domu.
Ale ako povedal moj doktor mam stastie v nestasti, lebo ked uz clovek musi mat tak zakernu chorobu je lepsie ju mat teraz nez pred desiatimi rokmi. Medicina ma novy zazrak a nadej: Bilogicke lieky a iba nedavno bol schvaleny jeden zrovna na tu moju (a ja som vhodny kandidat ak sa nedam rychlo dokopy).
Biologicke lieky (vysledok genetickeho inzinierstva a uplne nova frontiera mediciny) su nieco o com vacsina zdravych ludi nic netusi a k comu sa vacsina naozaj chorych ludi tuzi dostat. Viac menej. Lebo aj napriek medicinskemu pokroku, pravda je, ze osobne by som sa rada dostala do stavu ked nemusim brat nic. (Aj ked nateraz, ak sa nic nezmeni som v stave ked musim brat viacere toxicke lieky dozivotne. A to si moja mama mysli, ze to najhosrie co beriem je kortison. Zelala by som si aby mi stacil kortizon. No mne ani jeho extremne vysoke davky do zily mi nepomohli.)
Obcas rozmyslam co som este neurobila aby mi bolo lepsie. Lebo aj ked sa mnohe zlepsilo, este stale to nie je dobre. Ale ja sa nevzdavam.

Co ma nezabije....by radsej malo zacat utekat
Co ma nezabije....by radsej malo zacat utekat

Poctivo beriem moje lieky. Aktualne som pri trinastich tablatkach denne (plus minus nejake homeopatika). Nieco su lieky ktore potrebujem aby ma moje telo neprizabilo a nieco su lieky ktore potrebujem aby ma neprizabili lieky ktore beriem (lebo ako hovori moj doktor kazdy liek ma svoju cenu). Nebudem vam hovorit ako sa na mna divali na letisku ked som minuly mesiac letela do Bratislavy. Dva krat scanovali moju batozinu a ja som zvazovala ze nabuduce si necham v nemocni vystavit certifikat Nie som drogovy dealer, som chora.
Tiez som vyrazne zmenila sposob ako sa stravujem (viem, ze ziadna oficialne dieta nexistuje ale ked clovek skutocne trpi, potrebuje nieco robit v nadeji ze najde ulavu. Lebo uz len to ze nieco robi pre zlepsenie priansa istu ulavu). Vyhybam sa zivocisnym bielkovinam a kazdy den pijem zelene smoothies. Ak je nejake jedlo predvarene alebo akokolvek spracovane, je vysoko pravdepodobne ze to nebudem jest (cest vyninkam lebo sa mi nechce robit si doma seitan, horcicu ci sojovu omacku). Naopak skoro denne pridavam do mojho jedalnicka cesnak, cibulu, zazvor, ananas, lesne plody, rozne caje ci surovu zeleninu...Obcas si odstavuem psenicnu travu a jem klicky (ceste pionierske ze moja choroba este nenapadla moj mozog a nehrabe mi uplne). Denne cvicim a aspon pol hodinu sa prechadzam so mojim psom. Ucim sa meditovat (a som v tom priserne zla) a hlavne snazim sa zit moj zivot teraz uz naozaj naplno.  
A vlastne k tomu som sa chcela dostat. Moj zivot sa rapidne zmenil a aj ja som dnes uz niekym inym. Poslednych osem mesiacov (od mojej skoro mesacnej hospitalizacie) sa pomalym krokom vraciam do normalneho zivota (pomaly mi aj dorastaju vlasy o ktore som pocas vzplanutia choroby uplne prisla a zacina sa na mna opat dat pozerat).
Ale ak sa mi aj raz podari "uzdravit sa", nemyslim ze moj zivot bude aky bol.
A som tomu rada. Nic lepsie sa mi vlaste nemoho stat. Az teraz konecne chapem hodnotu zivota (a dolezitost jednotlivych jeho sucasti). Chapem aj hodnotu samej seba (som niekto za koho stoji za to bojovat).
Vela ludi mi hovori ze teraz asi ocenujem viac moje deti, muza ci priatelov. Nie. Ocenujem ich stale rovnako (vzdy som ich zboznovala) aj ked teraz si ich asi o nieco viac uzivam. Doteraz som vzdy vnimala moje deti, muza a priatelov ako nieco co tu je. Az teraz mi dochadza ze moje deti, muz a priatelia naplnaju moj zivot. A asi si myslite, ze v predoslej vete by som podciarkla slovo naplnaju. Ale to je prave to. Ja by som podciarka slovo MOJ ZIVOT.
Nie preto ze som sebec alebo si myslim ze ostatni su tu pre mna. Ale preto ze mi dochadza za zijem. A cennim si zivot ako taky. Divam sa ocami niekoho kto sa vlastne znovu narodil do zivota kde nic nie je samozrejmostou (ani len proste bezbolestne pohnutie prstom).  
Vela som sa naucila a mnoho z toho co som pochopila este neviem definovat. Poznam cenu a hodnotu veci ktorym som predtym nedavala ziaden vyznam (uprimny, ludsky zaujem o niekoho).

Su dni ked ma nenici unava (dalsi desivy sprievodny jav) a moje bolesti su znesitelne. V take dni sa obcas prichytim pri tom ako si hovorim, ze vlastne nechcem aby sa uplne vsetko vratilo do normalu. Lebo clovek zavaleny rutinou zabuda byt vdacny za to co ma. A mne moje chronicke bolesti pripominaju za co mam byt vdacna. (Okrem okamihou ako dnes v noci, ked ma zobudia zachaty bolesti a ja v krcoch nedokazem ani len pohnut alebo si dojst pre paralen na utisenie bolesti...v takych okamihoch chcem proste len zomriet a vsetkych pozitivne mysliacich ludi posielam do horuceho pekla. Lebo ked uz tam som vdaka mojim bolestiam, tak aby som tam aspon nebola sama).
Myslim, ze som zostupila do priepasti v ktorej clovek musi celit vlastnej znicielnosti a pominutelnosti. Ale na ceste hore som sa naucila cennu lekciu aj o vnutornej sile, nezlomosti a odhodlani.

 

 

 

 

 

Dobre veci prichadzaju k tym ktori veria,

lepsie veci prichadzaju k tym ktori cakaju

a najlepsie veci sa deju tym ktori sa nevzdaju.

 

 

 

 

PS: Ak existuje nadej ze sa z toho vyhrabem, niekde vo vesmire musi byt aj kusok nadeje, ze raz napisem clanok a nebude plny preklepov a gramatickych chyb. Right? Treba verit. Ja som optimista.

 

 

 

 

Páčil sa Vám tento článok? Pridajte si blogera medzi obľúbených a my Vám pošleme email keď napíše ďalší článok
Pridaj k obľúbeným

Hlavné správy

EKONOMIKA

Nové pravidlá zásadne ovplyvnia ľudí. Dlžníkov aj exekútorov

Sociálna poisťovňa môže siahnuť na účet dlžníka aj bez exekútora, bezvýsledne exekúcie sa musia zastaviť.

KOMENTÁRE

Fico radí socialistom ako byť populárnejší

Toto má byť lekcia z postkomunistickej Európy?


Už ste čítali?